2019年10月

2019年10月25日 14:44



障害児教育の第一人者、國學院大学の柴田教授にお会いした時のお話です。


柴田先生1


柴田先生2


柴田先生3


柴田先生4
 





今年の夏休みに、久しぶりに柴田先生にお会いしました。

相変わらず素晴らしい先生でした!

カイは先生が好き過ぎて、膝の上に乗っかってしまう始末…。

カイがそこまで懐くのは珍しいです。



私が降りるように注意すると、先生は笑顔で「良いんですよー」と仰ってくれ、カイを膝に乗せたまま他のお子さんの読み取りをされていました。

ほんと、優しさの塊のような先生なのです。





次回に続きます。 






昨日も沢山の方に応援クリックして頂けて、すっごく嬉しかったです!
ありがとうございました!
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2019年10月24日 14:14




発達障害の軽度と重度の違いについては今回で終わりです。

昨日の時点で終わっても良かったのかもと思いつつ、最後に言いたい事を書いてみました。

短いけど見て頂けると嬉しいです。




操縦席1


操縦席2


操縦席3










「この世に知的障害の人はいない」と書かせて頂いた時、沢山の方に人気ブログのバナーや拍手を押して頂きまして有難うございました!

本当に本当に嬉しかったです。


この言葉を書きながら、正直、これを書く事で誰もブログを見に来てくれなくなったらどうしよう…と怖くなりました。

なぜなら私自身も知的障害という言葉に長い間苦しんで来て、この発言の重みを充分承知しているからです。




この世で一番辛い事は、自分より先に子供を亡くしてしまう事だと思うのですが、

子供が障害を持つことも、二番目くらいにランクインしているのでは無いかと思います。





でも自分が体験した事実は曲げる事は出来ない、

私が表現していく事で何か変わっていくものもあるかもしれない、

そう思って半分震えながら書きました。



だから、賛同しますとコメントを頂いたり、応援クリックを頂けた事で、

自分のやっている事が間違いでは無いと感じられ、本当に嬉しかったです!







そして同時に、傷ついた方もいらっしゃると思います。

特に、身近に知的障害を持つ方がいらっしゃる方で、ご苦労をなさっている方など。

もしこのブログの内容を不快に感じられたら、どうぞ見るのをやめて下さいね。

そしてどうか、ご自分を責める材料にはしないで下さい。

そういう世界もあるんだなと、ただ思って頂けるだけで嬉しいです。

そしていつか、よし、やっぱりそっちの世界を信じてみるか!と戻って来て頂けたら、もう本望でございます!






私なんてカイが知的障害だと言う事が、どうしても、どうしても受け入れられず、

本当に藁をも掴む思いで、色んな所に助けを求めに行きました。


そして良く言われたのが、「障害は不便だけれども、不幸では無い」と言う言葉。

でも言われるたび、神妙に頷いてみせつつも、

じゃあさ、全然ジッとしていられない、手も繋げない、大声で奇声ばっかあげて、時々ウ◯チ漏らして、自分の要求を通すためなら何でもやるこの悪魔を、3ヶ月いや、1ヶ月でもいいからワンオペで世話してみ?それでまだ同じ事が言えたらその言葉信じてやんよ。

なーんて心の中で毒付いてましたからね。

ええ、性格悪いです、私。(あ、ご存知でしたか)



ネガティブな話でご気分が悪くなった方がいらしたらすみません。
チンケな奴だな、と思ってて下さい。


でも、ここではこういう自分の素な部分も晒して、

本当の事だけを書いていきたいと思います。





で、話は知的障害に戻りますが、

色々助けを求めに行った中で素晴らしい人々とご縁を頂き、カイとやり取りできる様になりました。


でも、文字盤が出来る様になっても、2年間くらいはまだカイの知性を信じる事が出来ませんでした。

心底カイの知性を信じられる様になったのは、本当にここ最近です。

2年間の間、毎日カイと一緒に経験を積み重ねる事で、

知性は外から見える体の反応とは全くの無関係であり、

人間の脳は(配線がややこしくはなるけど)壊れたりはしない!

と確信するようになりました。





そして一旦そういう目で世界を見始めると、私の周囲にはノンバーバルで知性豊かな人がドンドン増え始め、

今では、障害の程度に関わらず、全ての人に知性があると信じる様になりました。

そしたら「障害は不便だけれども、不幸では無い」と言う言葉も、何とか受け入れられる様になった気がします。(面倒な事に変わりはないけど)




次からは、最初に私の考えを変えるきっかけになってくれた先生との話を書いてみようと思います。

ご本人から何でも書いていいよと許可を頂いているので、ワクワクしてます。


先生の記事を貼っておきますね。
(色の変わった所をクリックでリンク先に飛びます)


そう、あの有名な國學院大学の柴田教授です!

この記事、読むだけで号泣しちゃうので、ぜひ読んでみて下さい。





そしてもう一つ!

カイが勉強している動画を貼っておきます。

お時間のある方、良かったら見て下さいませ(11分くらいあります)。

文字盤を使ったやり取りの雰囲気がお分かり頂けると思います。

自分である程度動ける方だったら、練習すればこの程度の事は直ぐに出来る様になります。

元々、知的障害を持ち、その後、急性脳症にかかっても年相応の勉強が出来るんです。

人間の脳ってそんなヤワじゃないって事の証明になると思います!


あと、私のキビシー声に引かないで頂けると嬉しいです。













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2019年10月23日 13:13



カイが抱える体の問題についての続きです。 



触覚防衛1


触覚防衛2


触覚防衛3


触覚防衛4


触覚防衛5


触覚防衛6




DCD、触覚防衛反応、付随運動、スティム、これら全部が合わさった行動を見ると、生まれた時からずっと見守っている親でも、「うん、この子なにも理解出来ないわ」となります。

そのくらいキテレツな動きをしてしまうので。




でも一つ一つを取り上げると、それぞれ違う原因があり(と言っても触覚異常が主な原因ですが)改善方法がある場合もあったりします。




ただ、重度やノンバーバルの場合は、「こういう(変な)行動をするのは知的障害が重度だから」で済ませられ、親もそれ以上は何も出来ないで終わってしまう事が多いように思います。


また発達障害でなくとも、何度注意してもなぜか手が出るお子さんなども、性格が喧嘩っ早いのではなく、単に触覚防衛の原始系が残っているがゆえの反射行動だったりするらしいです。




触覚防衛については、物凄く勉強熱心でリサーチの鬼のような先輩ママから教えて貰ったのですが(Yさん、その節は本当にありがとうございました。)、療法を受けておいて本当に良かったと思います。


何歳からでも、誰にでも出来る簡単な事で、うちでは今もお風呂上がりに時々やってます。(マッサージ的な事だけ)

ブランコに乗ったり、回転する椅子でグルグル回したり、トランポリンなども凄く効果があるらしいです。


触覚以外にも聴覚望遠、視覚防衛と色々あるみたいですが、私はグータラなので触覚を改善させるだけで精一杯でした。(それも完成とは程遠い状態で辞めてしまったというていたらく)

私が参考にした先生のご本を最後に載せておくので、ご興味がある方は見てみて下さいね。





また次に続きます。






カイが通った作業療法士、木村順先生のご本です。
私が読んだのはこの本です。



この本以外にも色々出されているので良かったら調べてみて下さいね。






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2019年10月22日 15:15



今日は時代の変わり目ですね!

全ての人が生きやすくて、自由で有れる時代になって欲しいと思います。

では、昨日の続きです!





不器用5


不器用6


不器用7


不器用8


不器用9






この、もっと大きな問題というのが、人を知的障害者に見せている原因でもあるんです。

次はその事について描きたいと思います。





本当はもっと後で書こうと思ったのですが、

今日、日本が大きく変わろうとしているこの節目の日に、せっかくなので私の信じている事、そしてブログを始めた目的を書かせて頂く事にしました。それは…





私は「この世に知的障害の人はいない」と思っています。

そしてそれを大勢の人に知って頂きたいと思い、ブログを始めました。





ブログタイトルの「見た目と中身が違うんです」というのは、カイの事だけではなく、

話せない、自分の体が思う様に動かない、知的障害だと診断された全ての人達の事なんです!




きっとドン引きされた方、いらっしゃると思います。

もしくは、このオバサン馬鹿じゃね?と思われた方も。

そのお気持ち、よーく分かります。

そして、そのご意見を否定する事もしません。


だって私も以前はそうだったから…。





でも真実は、「人は誰でも知性を持っている」なのです。

ただ彼らは、我々健常者の共通の方法で心を表現できないだけ。

でも、その表現方法を私たちの方が理解、もしくは習得する事が出来ます。

そうすれば「心が無い」とか「知性が無い」と言われている人達と通じ合う事ができるんです!

凄い事ですよね!




残念ながら、私にはほんの一部の知識しかありません。

それに障害の種類や症状に詳しい訳でも無いです。

ただ自分の知っている狭い範囲の中で、役に立ちそうな事をブログでお伝え出来ればと思っています。



なんか突飛な事言いだしたなーとお思いでしょうが、もし良かったら、これからもこのブログをどうぞ宜しくお願い致します。





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2019年10月21日 22:02




自閉症や発達障害では「重度」「軽度」という言葉がよく使われますよね。

これは障害の程度を表す言葉で、もちろんその通りの意味なのですが、

文字盤を通じてカイとやり取り出来る様になって、カイの中身が本当にごく普通の男の子と分かって来たんです。

「重度の子=何も理解出来ない」では無いとしたら、

障害の重さを決めるのは、これじゃないか?と思う事が…。


今回はそれについて描いていこうと思います。






不器用1


不器用2


不器用3


不器用4






ちなみにカイが療育センターに通っていた頃はDCDなるものは存在していなかったので、診断を受けた訳では無いんです。

でも、壊滅的に不器用なので、もし判定を聞きに行ったら確実に最重度になる自信があります!(自慢してる場合じゃないって?)


発達障害に運動は必要!と良く言われますが本当にその通りで、

でもカイのように最重度の子は出来る運動も限られているので、伸ばし方が難しいのも確かなんです。

あと、体が自由に動かないから本人は運動嫌いだし、

嫌いな事を強制的にさせられないしで悩ましい所です。

それに私も運動が苦手で嫌いだから、気持ちがよく分かるし…。




このお話も何回か続くと思いますが、最後までお付き合い頂けると嬉しいです。






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